Hace justo un año, en el vigésimo aniversario de Observatorio Inmobiliario, celebrado el 3 de junio de 2024 en el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid, el exfutbolista Juan Carlos Unzué alzó la voz para reclamar la aplicación efectiva de la Ley para la atención integral de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad con la que lucha desde hace casi seis años.
Un año después de su intervención y siete meses después de la aprobación de la Ley, la situación permanece estancada. La norma, concebida para garantizar el acompañamiento y los recursos necesarios a quienes conviven con esta enfermedad, sigue sin contar con financiación suficiente. La falta de avances ha generado una fuerte crítica por parte de pacientes, familiares y entidades del ámbito social. De hecho, Unzué ha insistido recientemente que 600 personas han muerto desde la aprobación de la Ley sin recibir las ayudas que habrían permitido hacer frente a los elevados gastos que suponen sus cuidados. Algunas personas, queriendo vivir han decidido morir por no arruinar a sus familias.
Esto ya lo indicó Unzué durante el 20 aniversario de Observatorio Inmobiliario, donde ofreció una intervención centrada en su experiencia personal con la enfermedad y en la necesidad de acelerar la implementación de la ley. Además, participó en una charla conducida por Carolina Roca, presidenta de ASPRIMA, con el acompañamiento de Arturo Malingre, socio de Grupo Iberinmo, donde reflexionó sobre los desafíos que afrontan las personas con ELA y sobre el papel del sector inmobiliario en la mejora de su calidad de vida. Ante un público mayoritariamente técnico y empresarial, subrayó la importancia de garantizar condiciones de vida dignas para los afectados, vinculadas al acceso a viviendas adaptadas y entornos urbanos accesibles.
Durante su intervención, apeló también a la corresponsabilidad institucional y privada para evitar que las personas con movilidad reducida dependan exclusivamente de sus redes familiares para salir de casa, trabajar o recibir cuidados.
Más allá de las consecuencias administrativas, esta demora pone el foco en una dimensión muchas veces olvidada: la accesibilidad del entorno físico. Las personas con ELA requieren cuidados continuos y adaptaciones funcionales que, en la mayoría de los casos, resultan imposibles sin una vivienda adecuada y un entorno urbano accesible.
Accesibilidad residencial: una deuda pendiente con las personas más vulnerables
Según el informe Ciudad y Territorio Justo. Accesibilidad Universal, publicado en enero de 2025 por el Observatorio 2030 del CSCAE y Fundación ONCE, solo el 0,6 % del parque residencial en España, aproximadamente 154.800 viviendas de un total de casi 26 millones, cumple con los criterios de accesibilidad universal. La consecuencia es que 1,8 millones de personas dependen de ayuda para salir de casa, y cerca de 100.000 no pueden hacerlo nunca sin asistencia externa.
Esta realidad afecta de forma especialmente dura a quienes conviven con enfermedades degenerativas como la ELA, que provoca una progresiva pérdida de movilidad. A las dificultades sanitarias y económicas se suma un modelo urbano y residencial que aún no está preparado para atender estas necesidades. La ausencia de ascensores, la estrechez de los portales o la imposibilidad de instalar rampas y dispositivos de acceso se convierten en barreras estructurales que reducen la autonomía y deterioran la calidad de vida. En zonas rurales, el problema se agrava por la falta de transporte adaptado, la dispersión del parque de vivienda y la escasez de recursos para adaptaciones individuales.
En los últimos años, algunas ciudades han comenzado a actuar. En Madrid, el Plan Rehabilita y el Plan Adapta destinan más de 50 millones de euros a subvenciones para mejorar la accesibilidad en edificios residenciales, desde la instalación de ascensores hasta la automatización de portales. Barcelona y otras capitales han seguido pasos similares. Sin embargo, el despliegue de estas políticas no siempre alcanza a las zonas más vulnerables o envejecidas.
La conversación permitió además profundizar en el papel transformador del sector inmobiliario en materia de accesibilidad. Roca subrayó que “la accesibilidad no puede seguir considerándose un añadido, sino un criterio estructural del desarrollo urbano responsable”. El diálogo con Unzué y Malingre puso el foco en la oportunidad que representan los procesos de rehabilitación y regeneración urbana para cerrar la brecha entre diseño arquitectónico, inclusión y derechos.
En sus intervenciones más recientes, Unzué ha insistido en la urgencia de aplicar la ley y garantizar los recursos prometidos. Ha denunciado que la falta de coordinación institucional y la ausencia de financiación efectiva están teniendo consecuencias dramáticas para muchas personas que necesitan atención y apoyo inmediato.
Una oportunidad para transformar el entorno construido
En este contexto, desde el sector inmobiliario y urbanístico, cobra especial relevancia la necesidad de incorporar criterios de accesibilidad universal en todas las fases del ciclo edificatorio, desde el diseño hasta la rehabilitación. La aplicación de los fondos europeos Next Generation representa una oportunidad clave para transformar el parque construido. El Programa de Rehabilitación Residencial, dotado con 3.420 millones de euros, incluye explícitamente la mejora de la accesibilidad como uno de sus objetivos. A ello se suman 600 millones del PIREP local, ya adjudicados a más de 500 entidades para la rehabilitación de edificios públicos, como centros de salud, colegios o viviendas sociales, con criterios de accesibilidad y eficiencia.
El impacto potencial es significativo: si se priorizan criterios inclusivos, estos fondos permitirán adaptar cientos de miles de viviendas y espacios colectivos. A medio plazo, esto supondría un cambio estructural que beneficiaría no solo a personas con enfermedades neurodegenerativas, sino a mayores, cuidadores y familias enteras.
La Ley ELA, pendiente aún de dotación presupuestaria, aspira a garantizar una atención integral que va más allá de los cuidados médicos. Su despliegue debería contemplar también el acceso a entornos físicos seguros y adaptados, una cuestión que implica a los poderes públicos, pero también al sector privado y a todos los agentes implicados en el desarrollo urbano.
En este sentido, varias empresas inmobiliarias han comenzado a incorporar estándares de accesibilidad en sus proyectos y estrategias ESG. Lar España informa que el 83% de su portfolio de centros comerciales cuenta ya con la certificación UNE 170001 de Accesibilidad Universal. Atom Hoteles, en colaboración con ILUNION Hotels, ha reformado el hotel Les Corts en Barcelona adaptando habitaciones, baños y zonas comunes para garantizar la plena inclusión. Edificios de oficinas como Río 55 en Madrid combinan las certificaciones BREEAM y WELL, integrando criterios de accesibilidad en el diseño.
El aniversario sirvió además como punto de partida para un compromiso concreto: la colaboración entre Grupo Iberinmo y la Fundación ASPRIMA para canalizar donaciones a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta iniciativa se lanzó para promover un apoyo real desde el tejido empresarial del real estate, alentando a las compañías asociadas a contribuir con recursos que refuercen tanto la visibilidad de la enfermedad como las soluciones habitacionales para quienes la padecen.
Mientras tanto, las personas afectadas por esta enfermedad continúan enfrentando un doble obstáculo: el de una dolencia sin cura y el de un país donde la vivienda y los espacios accesibles siguen siendo una excepción. La accesibilidad no es solo una cuestión técnica; ante todo, es una cuestión de derechos. Y no es la ELA la que aísla, sino la falta de conciencia sobre cómo adaptar el mundo que nos rodea.